sobota, 16 marca 2013

Światowy Dzień Zespołu Downa

Dziś nie będzie o moich wytworkach, dziś nie będzie o krawiectwie, papierkach. Dziś będzie o pewnej małej dziewczynce dzięki której jestem jaka jestem, dzięki której czuję i widzę więcej. Dziś będzie o Zuzi. Ośmiolatce, która jednym uśmiechem łamie najbardziej zatwardziałe serca.

Jakiś czas temu napisałam nasz autoportret na forum zakątek 21. Zbliżają się  obchody światowego dnia zD. Może nasza historia choć w maleńkiej części przybliży komuś ludzi z zespołem, może złamie stereotypy. Może ktoś 21 marca założy kolorowe skarpetki nie do pary, może uśmiechnie się do skośnookiego dziecka, może...

Czemu ryczysz? To nie wiesz, że miłość czasami boli?
Dnia pewnego z rana urodziła się Zuzanna… 21 września 2004 roku na świat przyszła Zuzia. To miał być najpiękniejszy dzień naszego życia, bo nareszcie pojawiło się nasze wyczekane dziecko. Dziecko miłości i uwieńczenie naszego małżeństwa. Jaki los potrafi być okrutny, pomyślałam, gdy lekarka powiedziała, że u Małej podejrzewają zespół Downa. Nagle w ciągu kilku sekund zobaczyłam całe przyszłe życie mojego dziecka. Wszystkie utrwalone w głowie stereotypy, wszystkie wyobrażenia takiego dziecka przemknęły mi przed oczami. Wiecznie wystający język, problemy z mową, pingwini chód, kłopoty z sercem, sina skóra. Mąż nie dał nic po sobie poznać, przytulał naszą kruszynkę, ale widziałam, że jest zdruzgotany. Przyszła najgorsza noc, ja tuliłam nasze Słońce, a mój mąż został sam w domu. Oboje na własny sposób przeżywaliśmy słowa lekarza. Człowiek jest jednak wiele w stanie znieść – jak tu nie kochać tego uśmiechu, tej drobnej istotki? Bolało, gdy matka obok tuliła swoje zdrowe dziecko, bolały spojrzenia pielęgniarek, gości. Ze strachem i nadzieją czekaliśmy na wynik badania genetycznego. To na pewno pomyłka, nasza Zuza jest przecież taka śliczna. W duchu jednak wiedzieliśmy, że nasza córka ma zespół Downa.

zuzia2Stymulacja miłością
Przyszedł wynik, łzy, ale najgorsze było dopiero przed nami, bo trzeba powiedzieć rodzicom, znajomym… Jak zareagują? Z pomocą przyszła gazetka „Bardziej kochani” i tekst, który utkwił mi w pamięci: powiedzcie wszystkim, to ważny etap akceptacji. Powiedzieliśmy, jedni reagowali płaczem, inni: no to co, ona jest cudowna. Nasze życie nabrało nowego sensu, teraz liczyła się tylko Zuzia. Nie zniechęciły nas słowa rehabilitanta, który stwierdził: a po co ćwiczyć? ona i tak będzie miała zespół. Znaleźliśmy innego. Zaczęła się rehabilitacja, rehabilitacja mimo łez, mimo emocji babci („zostaw, niech już nie płacze”). Doszedł refluks, niezliczone alergie, słabe przybieranie na wadze, problem ze wzrokiem, niedoczynność tarczycy – nasza córka cały czas walczyła z tym wszystkim. Rozpieszczana przez ciocie, babcię i dziadka, szła jak burza. Zewsząd stymulowana miłością i… książkami. Nikomu nie przepuściła, wtykała książkę w ręce i kazała sobie czytać. Nie była to godzinka dziennie, to były godziny, przechodziła z rąk do rąk i od każdego chciała kolejnej bajki. Od zawsze otoczona muzyką i opowieściami, szybko zaczęła mówić. Jako dwulatka samodzielnie kończyła każdy wers wierszyka, nie dawała się oszukać i skrócić bajki, znacząco pukała paluszkiem w książkę i pokazywała, gdzie należy czytać. Mimo że nie znała liter, nauczyła się tych swoich bajek niemal na pamięć i udawała, że czyta, patrząc na obrazki i wymyślając na ich podstawie historie. Wyobraźnię ciągle ma bardzo dużą. 

Emigracja
By poprawić nasze finanse, mąż wyjechał do Anglii, miało być tylko pół roku, a skończyło się na tym, że w końcu zabrał nas do siebie. Kolejna rewolucja w życiu, pomyślałam; nie wiedziałam, jak odnajdziemy się w obcym kraju, co będzie z Zuzą, czy nauczy się drugiego języka? I po raz kolejny nasza córka pokazała, że zwykłym dzieckiem to ona nie jest. Zaskakująco szybko odnalazła się w przedszkolu, nauczyła posługiwać się makatonem i mówić po angielsku. Nadal opanowana manią książek, tyle że teraz już w dwóch językach. Poznała pierwszych przyjaciół, wbrew obawom nikogo nie dziwiła dziewczynka o skośnych oczach, nikt się nie śmiał i nie wytykał palcem, wręcz przeciwnie, Zuzia okazała się duszą towarzystwa. Zespół zszedł na drugi plan, jest Zuza, mała, wesoła panienka, ciekawa ludzi i świata. Najlepszą terapią dla Zuzy okazała się normalność, zwyczajne życie.

zuzia1Asia
Podjęliśmy decyzję o rodzeństwie dla naszej jedynaczki, świadomie rozpatrzyliśmy wszystkie za i przeciw, i tak w 2008 roku na świat przyszła Asia. Od pierwszego dnia ukochana siostrzyczka Zuzi. Pewnego dnia Zuza podbiegła do leżaczka Asi i mocno ją przytuliła, reakcją młodszej był płacz, na co Zuza poważnie: czemu ryczysz? Nie wiesz, że miłość czasami boli? Nasza czteroletnia wówczas córka w jednym zdaniu zdefiniowała zespół, to my, dorośli ludzie, ciągle dręczeni pytaniem „dlaczego?”, nie umieliśmy sobie odpowiedzieć, a mała istota wypowiada te słowa intuicyjnie i wszystko staje się jasne. Bo miłość czasami boli. Dziewczynki do tej pory spędzają ze sobą każdą chwilę, razem się bawią, uczą, razem rozrabiają i razem dostają karę. Zuzia przy Asi nauczyła się odpowiedzialności, jest starszą siostrą i potrafi im obu sama zorganizować czas. Z tej dwójki to ona jest bardziej zrównoważona, spokojna, zawsze znajdzie wyjście z sytuacji i sprawdza się jako doskonała nauczycielka. Cierpliwie i dobitnie wszystko tłumaczy. Zuzę obrazuje ta historyjka: W pokoju bałagan nie do opisania, zabawki są wszędzie, podła matka schowała piloty od telewizora i nakazała sprzątać. Najpierw była próba "sposób na litość" obie zalewały się łzami, następnie przyszła pora na groźby, "wyprowadzamy się do babci i już nas nie kochasz". Wreszcie Zuza zrezygnowana mówi do Aśki " życie nas nie rozpieszcza, rusz pupę z dywanu i jazda sprzątać zabawki". Cwaniara ;) Zuza ma swoje pasje, ma też swojego bzika. Jednego dnia jest jak lek na ranę, a drugiego raczej do soli jest podobna. Minęło już osiem lat, od kiedy urodziła się Zuzia, nadal tkwi w nas lęk o przyszłość, obawa o zdrowie, ale nasze dziecko pokazuje nam każdego dnia, że ten zespół nie jest straszny, jeśli się go pozna i oswoi.

Zwyczajne życie
Żyjemy zwyczajnie, niczym się nie wyróżniamy, mamy lepsze i gorsze dni, ale jesteśmy szczęśliwi, bo mamy siebie. Dziewczynki na widok taty wracającego z pracy biegną witać się, rzucając za sobą zabawki, rano marudzą i bronią się przed przymusem wstawania do szkoły, za to w weekendy wstają razem ze słońcem i rozrabiają do wieczora. Przed pójściem spać obie klękają do pacierza i modlą się o zdrowie dla babci, dziadzia, cioć i wujków, „i by tato mniej pracował, i by na deser jutro były lody”. Uwielbiają wycieczki i doczekać się nie mogą wakacji i wyjazdu do dziadków. Zespół jest gdzieś obok, jest, bo wiemy o tym, ale nie on dyktuje nam życie, to życie zaakceptowało fakt wyjątkowości naszej starszej córki. Nie żyjemy, by ćwiczyć, stymulować i na siłę rozwijać, by zwalczyć w Zuzi zespół. Motywujemy i pozwalamy rozwijać się Zuzi, nie zespołowej dziewczynce, a zwykłej dziewczynce, która ma marzenia, pragnienia i zawsze własne zdanie. Dziewczynce, która jak każde inne dziecko w jej wieku, chce się bawić, mieć przyjaciół i być szczęśliwa. Oboje jesteśmy przekonani o wyjątkowości naszej córki, bo to ona przewartościowuje świat, to ona uczy, co to jest miłość czysta i bezwarunkowa, to ona uczy tolerancji i pokazuje, że to, co inne, nie musi być straszne. Nasz domowy barometr uczuć = Zuzanna.






44 komentarze:

  1. Wzruszyłam się czytając ten post. Taka z niego miłość emanuje.
    Wspaniałe masz córeczki.
    Życzę Wam szczęścia i siły.
    Pozdrawiam. Ola.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Olu :)
      Tak wiem, że mam fajne córki, uczę się ich codziennie i codziennie odkrywam coś nowego :)

      Usuń
  2. Twoja córka jest wyjątkowa, nie tylko ze względu na bonusa w postaci chromosomu ale ze względu na rodziców bo nie każdemu się chce... a w razem odwaliliście kawał dobrej roboty -młoda jest fantastyczną radosną i piękną dziewczyną!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To nie my to Ona wykonuje największą pracę :)
      dziękuję :)

      Usuń
  3. Kochana, Wy wszyscy jesteście cudowni, uwielbiam do Was zaglądać, choć często brak nawet tej odrobiny czasu, by zostawić kilka słów.
    Twoja historia bardzo mnie wzruszyła- łzy same popłynęły przy tak pięknej opowieści o wielkiej miłości i olbrzymim szczęściu, jakim jest Wasza Zuzia:)Tak, historia ta łamie stereotypy i uważam, że to niezwykle cenny dar od Ciebie dla wszystkich tych, którzy ją poznają. Bo stereotypy są i to niestety- niektóre bardzo silne. Tu, w Polsce, o wiele silniejsze niż u Was. I to nawet wśród lekarzy. Podam przykład- rok temu, będąc w ciąży, kolejno przechodziłam wszystkie badania- prywatnie, bo chodząc do lekarza "na fundusz", ciężko doprosić się chociażby o skierowanie na morfologię. Choć teoretycznie nie jestem mamą z tzw. grup ryzyka, wolałam sprawdzić wszystko- żeby się nie stresować niepotrzebnie. Pierwszym i jednym z ważniejszych jest usg genetyczne około 11 tygodnia- mój lekarz, fakt, genialny specjalista, człowiek sympatyczny i wydawało by się, że pozbawiony wszelkich uprzedzeń powiedział mi "pani Ilono, proszę się nie martwić, gdyby okazało się, że jest zespół, zrobimy z tym, co trzeba". Zabolało mnie to, bo chciałam wiedzieć nie dlatego, żeby w razie choroby pozbyć się mojego dziecka, ale po prostu dlatego, żeby być na wszystko przygotowaną i w razie potrzeby- przygotować się właściwie. Na szczęście- nie musiałam, ale jestem w stanie zrozumieć, jak musiało być Wam ciężko, zwłaszcza w tym pierwszym okresie po narodzinach Waszej Córki. I tym bardziej Was podziwiam:) A lekarza zmieniłam- może ma mniej tytułów naukowych, ale olbrzymie serce:)
    Pozdrawiam Was cieplutko i życzę wszystkiego dobrego:)
    PS. Kolorowych skarpetek u mnie pod dostatkiem, więc stworzę jakąś barwną parę na 21 marca:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Madelinko, niestety zD to dla lekarzy choroba, dziecko nim obciążone kwalifikuje się do aborcji. Widzą tylko minusy, tylko cierpienie a przecież to nie jest prawdą. Na zakątku poznałam wiele rodzin podobnych mojej, jesteśmy aż do bólu zwyczajni i przeciętni, żyjemy normalnie.

      Usuń
  4. Wzruszyłam się jak diabli:) Piękna historia:)

    OdpowiedzUsuń
  5. Miłość bije z tego posta! łzy po policzku popłynęły... dla Zuzi to ogromny dar, że ma tak cudownych rodziców i siostrę a dla Was, że macie tak cudowną córkę a Asia siostrę. A to wszystko efekt miłości!!!! Wytrwałości,siły Wam życzę, zarażajcie wszystkich dookoła dobrem które macie w sercach!!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Beatko, każde dziecko to dar. Dziękuję ci za te słowa :)

      Usuń
  6. Piękny post, masz wspaniałe córeczki:)pozdrawiam cieplutko:)

    OdpowiedzUsuń
  7. widzisz ... w rodzinie mam chłopaka z ZD. Ale jego rodzice nigdy nie dali mu tego o czym tutaj piszesz. A piszesz pięknie. A ja zawsze noszę 21 marca dwie różne kolorowe skarpetki :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie każdy jest w stanie pogodzić się z innością swojego dziecka, nie oceniam innych. Staję na przeciw swoim problemom i szukam rozwiązania i wierzę w ludzi. Może mi jest łatwiej, bo miałam i mam wsparcie rodziny i przyjaciół a wiem, że nie każdy ma to szczęście
      Dziękuję :)

      Usuń
  8. Nawet nie wiedziałam o Dniu zD.
    Przeraża mnie fakt , że w Polsce wciąż ZD jest tematem tabu,że rodzica trudno "wychodzić" z dziećmi. Byłam kiedyś zaproszona na wystawę fotograficzną zdjęć z ZD - piękna! Pozytywna ! No bo niby dlaczego uśmiechamy się do dzieci zdrowych a do tych chorych nie !!! To piękne co piszesz , jak żyjecie ... Gdyby jednak nie ciężka praca , rzekłabym krwawica ! , to efekty byłyby znacznie gorsze , odnieśliście sukces ;D

    Serdecznie pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Sikorko, nie zgadzam się, to nie krwawica, ja nie robię nic poza to, co inni rodzice. Nie jest męczące czytanie bajek (no chyba, że małe łapki podtykają 5 książkę z kolei a głos zaczyna chrypnąć ;)), nie męczą wycieczki, zabawy. Ja chyba też nadal gdzieś w środku jestem dzieckiem, bo bawię się równie dobrze przy tym jak moje córki.
      Rehabilitacja? tak, to było męczące dla młodej matki, ale rutyna wyucza pokory na czas na to czy tamto.
      Każde dziecko jest inne, czy to zdrowe czy z dodatkowym pakietem. Każdy rodzi się z pewnymi wrodzonymi darami, wystarczy je odkryć i pielęgnować. Nie będę nigdy pianistką choćbym całymi dniami ćwiczyła. Nie zawsze praca daje efekty.
      My mamy szczęście i nigdy się nie dowiemy czy Zuza jest taka, bo taki ma potencjał, czy jest taka bo ambicje ma ogromne i upór niespotykany, czy jest taka dzięki nam.
      Znam rodziców dzieci z zD, którzy robią wszystko perfekcyjnie, ja nawet nie wiedziałam, że są takie terapie, suplementy. Ziemię i niebo by ruszyli dla swojego dziecka, wszystko by oddali za pełne zdanie swojej pociechy a nadal na nie czekają.

      Czasy się zmieniają ludzie też, nawet w Polsce coraz częściej się słyszy o zD, ludzie staja się otwarci, życzliwsi.
      pozdrawiam cie Sikorko serdecznie :)

      Usuń
  9. Zdjęcia super ! Ale w "brylkach" powala :D

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. bo to gwiazda i uwielbia przebieranki ;)

      Usuń
  10. Masz cudowne coreczki i zazdroszcze Ci obu:) i Zuzy z wielkim sercem to nawet bardzo... Bo mam slabozc do wszystkich Zuz:)tylko moja Filipem sie okazala:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Alicjo, widzisz a moja Zuza miała być Filip Tymoteusz :))))
      Pozdrawiam serdecznie :)

      Usuń
  11. Śliczne modelki. :)
    Na swej drodze spotkałam kilku ludzi obdarzonych "dodatkowym pakietem", jak Ty to pięknie ujęłaś. Nie różnili się od nas niczym, prócz tego, że byli bardzo życzliwi i weseli.
    Pozdrawiam Całą Waszą wyjątkowa, bo normalną, rodzinę .:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wiolu, bo tak na prawdę, kto wymyślił szablon jak powinna wyglądać idealna osoba? my sami i powielamy ten wzór a reszta do śmieci. Takie czasy, taki świat, liczy się w nim uroda, pieniądze.
      Szkoda, bo wiele tracimy zamknięci w swoich szklanych bankach.
      Mimo wszystko wierze w ludzi, bo takich pozytywnie nastawionych jak Ty jest wielu.
      Dziękuję :)

      Usuń
  12. Wspaniały post, wzruszający, ciepły, pełen miłości.. Całus dla Twoich dziewczynek:** Pozdrawiam ciepło:)
    Agnieszka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ago, dziękuję bardzo za te miłe słowa :)

      Usuń
  13. Ja już tekst czytałam. I co z tego Iza jak i tak łzy oczy napełniają. Przepięknie to napisałaś.. przepięknie ujęłaś, i tak jakoś lekko, jakoś tak z wyczuciem pięknym. Gratuluję Ci Iza nie tylko córeczek, rodziny, zdolności manualnych, ale też i pióra :) Cudowne są dziewczynki Twoje. :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Iwonko, dziękuję kochana :)Tyle komplementów w kilku zdaniach a ja w sumie nic wielkiego nie robię. Tak jak bym bukiet kwiatów dostała za zwykłą zupę na obiad.
      Ściskam mocno :)

      Usuń
  14. piękny tekst Izo ;-) Zuzia ,,trafiła'' na wspaniałych rodziców a Wy ,,trafiliście'' na wspaniałą istotkę;-))))Jak się czyta to co napisałaś to jednego można być pewnym ,że miłość jest w stanie pokonać wszystkie przeciwności i dać siłę nawet wtedy gdy wydaje się ,ze tej siły już brak.POZDRAWIAM WAS BARDZO BARDZO MOCNO , CAŁĄ RODZINKĘ;-))))))))))))))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Niby takie banalne, oklepane: miłość pokona wszystko.... a prawdziwe.
      Jedną szóstkę w totka już trafiliśmy, bo Zuza jak ta wygrana daje tyle samo szczęścia co trosk :)
      Dziękuje kochana :)

      Usuń
  15. Pięknie opisałaś miłość do córeczki/ek ,kazde dziecko zasługuje na nią i nie wazne czy zdrowe czy z zD , a Zuza jest przykładem ,ze nie warto słuchać ludzi którzy z góry wszystko skreslaja i podchodzą stereotypowo, i masz racje miłość jest nawazniejsza bo jak ona jest to reszta latwiej przychodzi , sił i wytrwałości życzę dla tych "zacofanych" , miłość zwyięża wszystko
    pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Avea, ludzi nieszczęśliwych nie brakuje (jak może zauważyłaś, moderacja komentarzy obowiązuje od wczoraj na moim blogu) i swoimi słowami próbują unieszczęśliwić innych. Przydusić ich do ziemi okrutnymi wypowiedziami. Ja też takim osobom życzę szczęścia, sił i chęci pokonania swoich problemów.
      Dziękuję ci bardzo za te słowa :)

      Usuń
  16. Pięknie napisane... Jesteście wspaniałą rodziną i nie jedna powinna brać przykład...
    I to zdanie "nie wiesz, że miłość czasami boli?" mnie powaliło. Kwintesencja! Bo choć boli to miłość przecież! I najważniejsza jest!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No właśnie to miłość boli czy nie to zawsze jest w nas
      Ślę uściski :)))

      Usuń
  17. To wzruszające i piękne ... tyle miłości i ciepła.
    Jesteś super mamą!
    Pozdrawiam cieplutko Dziewczyny!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Iwonko, dziękuję ci bardzo :)))
      (moje dzieci dziś by z tobą polemizowały o tej super mamie, zarządzony szlaban na telewizor dyskwalifikuje mnie z tego tytułu ;))

      Usuń
  18. Piękny post.... duma i miłość w każdym słowie, muszę przyznać że czasem umyka mi to co Wam przypadło w udziale - patrzycie uważniej, czerpiecie radość z drobiazgów, choć z pewnością nie jest to tylko radość, są i łzy. A ja ...często nawet nie zastanawiam się nad tym, umyka mi gdzieś duma z osiągnięć dzieci. Dziękuję Ci za ten post, biegnę rozpieszczać miłością... Życzę samych dobrych chwil ...pozdrawiam gorąco całą rodzinkę.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oczywiście są i łzy, ale kto nie płacze czasami?
      Dziękuję bardzo za te piękne słowa: biegnę rozpieszczać miłością

      Ściskam ciepło :)

      Usuń
  19. Witam i podziwiam.Miałam koleżankę,która -osoba wykształcona,nauczycielka,po porodzie zerwała kontakty z przyjaciółmi,nie dała nam szansy,tak bardzo boi się reakcji na swoją córkę...oto stereotypy.
    Drugi przykład sąsiadka:nie pracuje nad swoim synkiem,na delikatne sugestie ,chęć pomocy,poparta wiedzą,reaguje agresywnie.efekt:chłopiec 10 letni-sprawy fizjologiczne załatwia tam gdzie stoi,nie można się z nim porozumieć/choćby migi-bo nie mówi../I wśród takich obrazków twoja rodzina:niby kwiat wonnej róży,świeży powiew ...jest nadzieja na inne podejście -dziękuję!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam Cie serdecznie Jaworo :)
      Wielokrotnie już o tym pisałam, ale pozwolę sobie na powtórkę :).
      Brak efektów u synka Twojej sąsiadki wcale nie muszą świadczyć o braku pracy. Nie wiem w jakich relacjach jesteście i jak dobrze ją znasz, ale czasami zwyczajnie praca z dzieckiem z zD nie przynosi efektów. Głębokie czy znaczne upośledzenie blokuje wszystko i fizjonomię i mowę. Nie jest to wina ani rodzica ani dziecka, zwyczajnie czasami nie da się przeskoczyć.
      Nie wiem też kiedy Twoja koleżanka urodziła. Rodzic dziecka z jakąś wadą, musi sam uporać się z żałobą po zdrowym dziecku. U jednych trwa to chwilę a innym zajmuje to trochę więcej czasu. Boimy się reakcji, boimy się odrzucenia, ale najbardziej boimy się samotności i czasami ten strach a nawet wstyd, zamyka drzwi do świata. Jest złość, jest żal, pytania. Potrzeba czasu.... a ile? to zależy od człowieka. Jednemu wystarczy kilka dni, innemu tygodni a niektórzy walczą z tym wiele lat.

      Znam wiele rodzin pozytywnie zakręconych z zD w tle, to naprawdę fajni ludzie :)
      Pozdrawiam serdecznie :)))

      Usuń
  20. Rozumiem wszystko,ale:brak mi przyjaciółki.Co do sąsiadki-może masz rację,choć ona koncentruje się na zdrowych dzieciach...
    Nie mam takich problemów,za to wiele innych:
    synek miał porażenie jednostronne,jest wyrehabilitowany,ale ,z komunikacją bywa problem...córka ma gorset,chory kręgosłup,drugi syn -problem z okiem i kręgosłupem,córa/roczna/chore serce i kręgosłup,jak widzisz nie brak mi problemów....Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  21. Wiesz Iza..Gdy opublikowałaś tego posta zaczęłam pisać do Ciebie maila ale go wykasowałam...
    Ja już ten tekst czytałam w zakątku... I te słowa zapamiętałam i wracają do mnie niezliczoną ilość razy.. Ja nie mam chorego dziecka. Mimo to wracają. I tylko mogę sobie wyobrazić jak bardzo wracają dla rodziców z chorymi dziećmi....Myślę tutaj o sile, którą możesz dawać rodzicom, którzy tej siły potrzebują Iza !! Bo takich jest masa !! A ty potrafisz dawać siłę!!!!
    Chcę Ci pokazać blog dziewczyny, amerykanki,może go znasz. czytam go regularnie i widzę jak wielu ludziom ona daję nadzieję, ze można żyć tak zwyczajnie.. Z niezwyczajnym dzieckiem. Nie wiem czy są takie w Polsce ale ja czytając Ciebie i obserwując Twoja mądrość i wielkość w tej codzienności trudnej.... nie wiem.. może warto... tak jeszcze więcej.. http://www.kellehampton.com

    P.s dzisiaj od samego rana myślę o Tobie dlatego odważyłam się napisać;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Julitto nie znałam tego bloga, optymistycznie wygląda (poczytam wieczorkiem).
      Nie wiem co powiedzieć.... dziękuję :)))
      Codzienność jest zwykła, czy trudniej? czasami jest, czasami czuję, że moje słowa, praca odbija się jak groch od ściany, czasami są łzy i lęk który może wywołać panikę. Ale to czasami... przeciętny dzień jest zwykły i tylko te skośne oczy, które świdrują mnie od samego rana myśląc, że śpię i nie widzę i niezgrabne rączki, które wyczucia przy uścisku nie mają i potok słów, który końca nie ma i czasami sens gubi... to przypomina, ale nie dominuje.

      Od dawna myślę o Zuzowym blogu. Tylko widzisz opublikowałam jednego posta i byłam zmuszona do uruchomienia edycji komentarzy... nie chodziło o mnie, ale o was, czytających. Trole są okrutni, wulgarni i niestety to części goście na blogach poświęconym dzieciom zespołowym.

      Ściskam ciepło i pisz, nie jestem ze szkła, nie jestem istotą, którą można niechcący urazić źle dobranym słowem. Sama jestem mistrzynią popełniania błędów, nietaktów. Wiesz my taka rodzina z "dałnem" jesteśmy ;))))), trochę naiwni, wyrwani z innej epoki i wciśnięci do tego dziwnego świata, ale ogólnie radośni i optymistycznie widzimy wszystko.

      Usuń
    2. Właśnie dokładnie jak napisałam komentarz pomyślałam o okrutnych komentarzach... Bo zobaczyłam, że zrobiłaś weryfikację... kurcze, strasznie to przykre... To jest coś strasznego i nie mieści mi się w głowie a jak piszesz, że to części goście na takich blogach to ja już w ogóle tego nie mogę zrozumieć. Coś okropnego:/

      Usuń
  22. Trafiłam tu przypadkiem :) Piękny post, pięknie wszystko opisałaś!
    Mam 38 lat i brata o rok młodszego z zespołem :) Kiedy patrzę na zdjęcia Twojej Zuzi to jakbym widziała mojego brata dawno, dawno temu... uśmiech nie schodził mu z twarzy, a właściwie to do dzisiaj tak jest :)
    Pozdrawiam całą Waszą rodzinkę i moc uścisków dla Zuzi :)

    OdpowiedzUsuń
  23. Dziękuję Ci za ten komentarz. Czyli sporo razem przeszliście. Tak po ciuchu modlę się o to by Asia zawsze była dla niej wsparciem, przyjacielem, by nie wstydziła się niepełnosprawnej siostry. Czasami dopadają mnie głupie myśli, ale gdy patrzę teraz na nie to nadzieję mam ogromną, bo widać w nich miłość.
    Pozdrawiam Cie serdecznie :)

    OdpowiedzUsuń