niedziela, 22 grudnia 2013

Jest taki dzień... zwykły dzień..






Jest taki dzień ... otulony światłem świec, ciepłem domu, śmiechem dzieci. Dzień, który pachnie makiem i bakaliami, barszczem i grzybami. Jest taki dzień kiedy wszystko zwalnia, zamyśla się, zmienia.

czwartek, 12 grudnia 2013

pierniczymy... czyli przepis na pierniczki ;)






Piernik należy do najstarszych ciast a wywodzi się od miodowników czyli dużych miodowych bochnów chleba. Wyróżnia się ciemną barwą, słodkim smakiem i aromatem przypraw korzennych. W XVIII wieku popularne było powiedzenie: „Kto nie pija gorzałki i od niej umyka, Ten słodkiego nie godzien kosztować piernika”.

sobota, 7 grudnia 2013

List do św. Mikołaja







Gdy byłam małą dziewczynką to grudzień był dla mnie jak bajka. Gdy byłam małą dziewczynką, wierzyłam w bajki, baśnie w smoki, księżniczki i ... Mikołaja. Gdy ja byłam małą dziewczynką, to zasnąć nie mogłam piątego grudnia, bo w nocy miał przyjść pewien brodaty jegomość i wsunąć mały podarek pod poduszkę.

poniedziałek, 2 grudnia 2013

Zapiski stanu.... odmiennego ;)







Jestem nieobecna, zaspana, smutna, radosna, rozmarzona, zabiegana.... jestem taka sama i inna jednoczenie. Przeglądam blogi, czytam książki, bawię i uczę się z dziećmi, rozmawiam z mężem. Żyję dniem, nie oceniam innych i tylko pytania w głowie czasami mam może naiwne.
Dlaczego w ludziach jest tyle złości, jak łatwo przychodzi krytyka, drwina, zazdrość? Czy ja jestem lepsza od jakiegoś tam Kowalskiego, bo mam to czy to? bo dziecko nad wyraz mądre a te nierozgarnięte poziom klasy zaniżają.. jak im nie wstyd? Ja ciężko haruję a tamten chwali się drogim gadżetem, jak on śmie?......... Bolą mnie takie słowa, gdzie podziała się nasza empatia?

niedziela, 10 listopada 2013

o pewnych bilbordach i o pewnej matce historyjka krótka...












Kochani moi czytelnicy, ja wiem, że to nie jest blog poświęcony mojej córce (choć kilka razy coś tam o niej przebąknęłam), ale ja już dłużej siedzieć cicho nie mogę, nie potrafię i nie chcę. Od kilku dni na ulicach polskich miast zawisły bilbordy tej treści jak powyżej (oraz podobne więcej, o TU). Wydawało mi się kiedyś, że jestem osobą inteligentną, że umiem czytać między wierszami, że rozumiem ludzkie intencje i tak zwane ukryte dno... niestety, wychodzi na to, że jestem ciemna masa bez pojęcia, że mam stereotypowe myślenie, gdyż po przeczytaniu tego hasła rzuciły się na mnie słowa: twoje dziecko jest jak ta plama na naszym pięknym i białym społeczeństwie.

czwartek, 3 października 2013

Jak stare wino...








Jak stare wino....
z wiekiem mocy nabiera,
dojrzewa.
a pewnej jesieni, młodzi, roześmiani
a pewnej jesieni, za dłonie się chwycili
a pewnej jesieni, czas się zatrzymał
a pewnej jesieni, chłopak i dziewczyna
a pewnej jesieni, wszystko się zaczęło

środa, 25 września 2013

Jesień idzie... nie ma rady na to :)









Kolejna jesień, kolejny rok za nami. Kolejne zmarszczki i o matko siwe włosy też już się pojawiają. A pewnej jesieni 9 lat temu do góry nogami obrócił się nasz świat. Radość zastąpił lęk i niepewność dnia jutrzejszego. Jednak z dnia na dzień słońce świeciło coraz mocniej i mocniej, by po wielu latach dać nam przepiękną zorzę, która zachwyci nawet najbardziej zatwardziałe serce.

czwartek, 25 lipca 2013

Wakacje i zapach lawendy ...







Dzisiaj oficjalnie moje córeczki rozpoczęły wakacje. Oczywiście z racji tego, że budzik rano nie dzwonił, obie jak skowronki, radosne i pełne energii wstały o nieprzyzwoicie wczesnej godzinie.
Plan jest taki, dwa tygodnie na lenistwo w domu, dwa tygodnie u babci w Polsce i dwa tygodnie zwiedzania Anglii, biwakowania i beztroski. Dziewczynki leniuchowanie rozpoczęły a ja zbieram tak zwane plony i zapasy na jesień. Lawenda już schnie, powstaną z niej pięknie pachnące zawieszki do szaf.

piątek, 12 lipca 2013

Lato, lato wszędzie......









Nareszcie i nam dane jest cieszyć się słońcem... i to jakim :))). Temperatury iście hiszpańskie na wyspach zagościły. Nabieramy kolorów i ładujemy akumulatory, robimy zapasy tej energii na deszczowe angielskie dni ;) .....a tfu tfu z tym deszczem przez lewe ramię.

środa, 26 czerwca 2013

w świecie różu i spineczek....





Dlaczego One tak szybko rosną? Gdzie te niekończące się buziaki wieczorem.. rano. Już nie ściska tak mocno za szyję, już nie chce iść za rękę chodnikiem,...... już nie całuj tyle pod szkołą... pa ... i pobiegła. Lalki  zniknęły... to dzieciowe, niech Aśka zabiera do siebie i kiedy pomalujesz mi pokój, ja nie chcę kwiatów i baletnicy. Ta mniejsza krzyczy .. patrz ile dziś urosłam.. już dorosła jestem?

poniedziałek, 17 czerwca 2013

W pogoni za .....snem








Kolekcjonować ich sny, pakować w pudełka, zaglądać i lecieć gdzieś wysoko. Skakać po cukrowej piance, gonić jednorożca. O czym śnią dzieci, gdzie odpływają gdy słońce chowa się za horyzontem a półmrok ogarnia dom? Asia kurczowo przytula ukochaną owieczkę, Zuza w pozycji szpagatu z głową pod kołdrą a nogami rozstrzelonymi przez całe łóżko. Jedna miewa koszmarki że na owieczkę ktoś czyha, druga przez sen liczy książki czy aby żaden chochlik jej ich nie podkrada?

piątek, 7 czerwca 2013

Lęk... codzienność matki








Nikt nie może być pewny jutra, dziś świeci słońce, ciasto pachnie na stole a jutro? Jutro dopiero nadejdzie i przyniesie co ma dla nas przygotowane. Nie zawsze będzie to kolejny piękny dzień, bez większych trosk i bolączek.
Matka każdego wieczora układa dziecko do snu, czyta mu bajki,  rysuje tęczę nad głową, przytula i składa ręce do modlitwy... chroń je, strzeż, daj nam cieszyć się kolejnym dniem.

czwartek, 6 czerwca 2013

Z pamiętnika alergika...

Każdy czeka na słońce, ciepło.. czeka, aż drzewa zakwitną. Ja tez co roku na to czekam i co roku z nadzieją... może tym razem będzie inaczej, może tym razem będzie mi dane cieszyć się tym wszystkim. Naiwna ja.
Na wyspy zawitało lato, jest naprawdę pięknie a kolory dodają energii. Dzieci bezustannie domagają się wycieczek, atrakcji na świeżym powietrzu. Pakują plecaki, wiaderka, łopatki, wygodne buty a matka?... matka pakuje tabletki, syropy, blokery i kolejne tabletki i wszystkim na zapas się szprycuje, nadaremno, bo przyroda i tak ją dopada, boleśnie niestety.
Przekichane ma alergik pokarmowy, ciężkie życie ma ten wziewny... a co ma powiedzieć taki który na oba zestawy się łapie?
No i ja właśnie takie dziwadło jestem, z jednej strony niecierpliwie czekające na słońce a z drugiej wszelkimi sposobami się przed nim broniące. Najgorzej gdy kilka alergenów oddziałuje jednocześnie a człowiek zmienia się w potworka z wysypką na buzi z kaszlem, który dusi.

Mimo to wszystko ciesze się i każdą wolną chwilę staramy się umilić dzieciom wędrówkami.
Lato zawitało też na mój kuchenny parapet i zdaje się, że cytrusom się spodobało nowe mieszkanko


środa, 22 maja 2013

trochę tego będzie ;)

Dziękuję wszystkim za komentarza u mnie pozostawione. Dziękuję, że mnie odwiedzacie, to bardzo motywuje :)

Ostatnio zaniedbałam Was mocno, nie, nie ... nie leniłam się. Postanowiliśmy trochę odświeżyć mieszkanie a jak wiadomo, malowanie to nie robota na jeden czy dwa dni.  Salon i kuchnia dostały nowe kolory na ściany. Kuchnia przygarnęła krzesełko i wreszcie doczekała się chlebaka.


wtorek, 21 maja 2013

...a to było tak..

zdenerwowana do granic możliwości matka, nic nie robiące sobie z tego zamieszania dzieci. Dom ludzi. Dziadek, dwie ciocie i dwóch wujków. Przygotowania, torty, obiady, kwiaty do Kościoła.... i nadszedł ten dzień.
Moja duża już córka miała swoje święto, Pierwsza Komunia.... ale jestem dumna :).
Może uśmiechnie się ktoś pod nosem i powie a co to za problem, 8/9cio latki mają Komunię.... a figa. Rodzice takich dzieciaczków jak moja Zuza, niejednokrotnie ze zdumieniem na twarzy słyszą słowa... słowa przykre, okrutne... bo dziecko nie godne, nie rozumie, za głęboko upośledzone. My mieliśmy dużo szczęścia i rewelacyjnego proboszcza.
Ale dość już tego mojego gadania, mała fotorelacja specjalnie dla Was kochani:


wtorek, 30 kwietnia 2013

W biegu....

Dzień, tydzień... to jak ja się nazywam? ;). Czas biegnie tak szybko.
Dlaczego tak biegnie ten czas? Zuza przygotowuje się do Pierwszej Komunii, to już bardzo niedługo. Na przygotowaniach mijają nam dni, lada moment przyleci z Polski dziadek, ciocie... będzie się działo. Moja córa dzielnie zdała egzamin i czeka na swój wielki dzień. Mama w nerwach a jak mogło by być inaczej? ;) Pytania: czy czegoś nie pomyli a może to będzie ten dzień na nie i co wtedy zrobimy? ech, trzy wdechy i już mi lepiej :)
Nic nie robótkuję, ale obiecuję poprawę :)


piątek, 19 kwietnia 2013

Szafka ;)

Witam wszystkich serdecznie i dziękuję za tyle miłych komentarzy :))
Tak to jest, każdy potrzebuje resetu, chwili dla siebie by złapać oddech i dystans... teraz już wiecie jak mój restart wygląda ;)
Zaniedbałam się robótkowo, może to wina dość ospałej wiosny a może zwyczajnie brak mi ostatnio weny. Czas tak szybko leci a tu domem trzeba się zając, patio odchwaścić, posadzić kwiatki, dziewczynki też swoje potrzeby mają.
Od dawna stała sobie ta szafka w garażu i czekała na swoją kolej. Oczyszczenie jej było nie lada wyzwaniem przy wietrze jaki ostatnimi czasy szaleje w UK. Doczekała się jednak a ja nareszcie mam poukładane wszystkie nasze szale, czapki, przepaski i tym podobne dodatki.



środa, 10 kwietnia 2013

Chwile tylko moje....

Gdy dziewczynki wreszcie przestają paplać do siebie przez ścianę, gdy cisza nastaje w ich sypialniach. Gdy już pozbieram wszystkie miśki, lalki, zestawy lekarskie, klocki i całą tę resztę niezbędności porozkładaną po całym domu. Gdy wreszcie znika góra szklanek i łyżeczek ze zlewu.
    Robię herbatę, zapalam świece, włączam muzykę i przez pewien czas nic nie robię. Tak zupełnie nic. Leżę na sofie wpatruję się w sufit i słucham.... słucham ciszy splątanej z muzyką, słucham jak zegar cyka. To taki mój reset po zabieganym dniu, wyciszenie. Dopiero po kilku chwilach sięgam po książkę, włączam film lub biorę się za moje robótkowanie.
Ostatnio wróciłam do pewnej książki, to takie moje lekarstwo na dołki i smutki. Czytam ją po raz kolejny i kolejny raz ze łzami w oczach.


poniedziałek, 8 kwietnia 2013

Drugie podejście do kul ;)

Jestem uparta jak osioł, zawzięłam się i wzięłam do serca rady wasze. Mocny rozczyn cukru i wody, ulepiona po same uszy, sklejona z blatem kuchennym zrobiłam taką demolkę, że szok..... ale, ale wyszło! Cukier jednak jest najlepszy jako usztywniacz. Teraz mam piękną lampkę nocną z trzech różnokolorowych kul.


sobota, 6 kwietnia 2013

Lampka nocna

Witam wszystkich bardzo serdecznie :)
No nie umiem, nie umiem i kropka.... nie umiem siedzieć bezczynnie. Nosi mnie, siedzę i myślę, nie umiem się na niczym skupić. Postanowiłam spróbować zrobić lampion z włóczki. Małe kule, duże wyzwanie, zrobiłam na próbę duże. Tylko jak to zrobić. Balon nadmuchany, nitkę namoczyłam w mieszance kleju z krochmalem. Efekt mnie nie zadowala niestety. Kochane panie szydełkujące, jak usztywniacie swoje prace? jak powstaje jajo, co robicie, by po przebiciu balonu całość się nie zwinęła razem z nim? Będę ponawiała próby, aż osiągnę zamierzony efekt.
Prototyp, trzy spore kule (kula to duże słowo, moje to niekształtne coś ;)) a w środku białe lampki


środa, 3 kwietnia 2013

Lenistwo poświąteczne ;)

Lenistwo poświąteczne w pełni. Dziewczynki mają ferie tak więc z mojej pracy nici, bo jak tu pracować jak dwa żywe srebra demolkę robią ;)? Żadna z nas się nie śpieszy, poranki rozciągają się nam do południa, obiad w porze kolacji ;). Budzik wyłączony, niczym nie poganiana kawa, piżama o 11 też nikogo nie dziwi. W kuchni jeszcze pełna lodówka, ciasta niedojedzone, bałagan kontrolowany. Tylko nam wiosny brak na spacerach a po powrocie obowiązkowo gorące kakao na rozgrzewkę. Słońce wyjątkowo mocno dziś świeci i to nas ratuje.


piątek, 29 marca 2013

Wesołyh Świąt :)



Kochani moi, życzę Wam spokojnych, zdrowych i rodzinnych świąt. Niech ten czas Zmartwychwstania, napełni Was siłą i wiarą.
Ściskam wszystkich serdecznie i wbrew aurze za oknami, bardzo ciepło :)))
Izabela :)

czwartek, 28 marca 2013

Dekoracje Wielkanocne c.d.

Nadal wielkanocnie i nadal jajecznie, tym razem w stonowanych kolorach :)
Dziękuję wszystkim za miłe komentarze pod ostatnim postem i mam nadzieję, że te wytworki również przypadną Wam do gustu :))


sobota, 23 marca 2013

Dekoracje Wielkanocne ....

Wielkanoc już z tydzień, pora delikatne akcenty Świąteczne wprowadzić :). Skoro za oknem zima w pełni to kolory w domu wiosnę muszą nam zastąpić.






Skoro aura jest jaka jest to może ktoś ma ochotę na zupę mocno rozgrzewającą?








Ściskam ciepło i miłego wieczoru życzę :)))

piątek, 22 marca 2013

Wiosna gdzieś się zagubiła...

Zgubiła chyba drogę do nas, śnieg pada, zimno i wieje okrutnie. Wielkanoc czeka nas biała?
Wszyscy chyba mają już dość tej zimy a ona trzyma i nie odpuszcza.
Kartki gotowe, porządki zakończone, menu zaplanowane i tylko słońca i kolorów brak.

Uszyłam poszewkę na poduszkę i chyba jednak mocno inspirowałam się aurą za oknem ;). Kartki kolorowe, ciasto pachnące, ale nadal czegoś brak





Ciepły koc i poduszki powinny iść w odstawkę a nadal bardzo popularne w domu są



Ogarnęłam z grubsza kącik krawiecki, ale daleko mu jeszcze do pracowni z prawdziwego zdarzenia







Pikę ciasta ale nawet one nie poprawiają nastroju ;)




Dziękuję kochani za wszystkie ciepłe słowa pod ostatnim postem, serce rośnie gdy tyle ludzi jest otwartych na inność. Sprawiliście, że nie raz łza w oku mi się zakręciła ze wzruszenia. Dziękuję z całego serca. Izabela :)

sobota, 16 marca 2013

Światowy Dzień Zespołu Downa

Dziś nie będzie o moich wytworkach, dziś nie będzie o krawiectwie, papierkach. Dziś będzie o pewnej małej dziewczynce dzięki której jestem jaka jestem, dzięki której czuję i widzę więcej. Dziś będzie o Zuzi. Ośmiolatce, która jednym uśmiechem łamie najbardziej zatwardziałe serca.

Jakiś czas temu napisałam nasz autoportret na forum zakątek 21. Zbliżają się  obchody światowego dnia zD. Może nasza historia choć w maleńkiej części przybliży komuś ludzi z zespołem, może złamie stereotypy. Może ktoś 21 marca założy kolorowe skarpetki nie do pary, może uśmiechnie się do skośnookiego dziecka, może...

Czemu ryczysz? To nie wiesz, że miłość czasami boli?
Dnia pewnego z rana urodziła się Zuzanna… 21 września 2004 roku na świat przyszła Zuzia. To miał być najpiękniejszy dzień naszego życia, bo nareszcie pojawiło się nasze wyczekane dziecko. Dziecko miłości i uwieńczenie naszego małżeństwa. Jaki los potrafi być okrutny, pomyślałam, gdy lekarka powiedziała, że u Małej podejrzewają zespół Downa. Nagle w ciągu kilku sekund zobaczyłam całe przyszłe życie mojego dziecka. Wszystkie utrwalone w głowie stereotypy, wszystkie wyobrażenia takiego dziecka przemknęły mi przed oczami. Wiecznie wystający język, problemy z mową, pingwini chód, kłopoty z sercem, sina skóra. Mąż nie dał nic po sobie poznać, przytulał naszą kruszynkę, ale widziałam, że jest zdruzgotany. Przyszła najgorsza noc, ja tuliłam nasze Słońce, a mój mąż został sam w domu. Oboje na własny sposób przeżywaliśmy słowa lekarza. Człowiek jest jednak wiele w stanie znieść – jak tu nie kochać tego uśmiechu, tej drobnej istotki? Bolało, gdy matka obok tuliła swoje zdrowe dziecko, bolały spojrzenia pielęgniarek, gości. Ze strachem i nadzieją czekaliśmy na wynik badania genetycznego. To na pewno pomyłka, nasza Zuza jest przecież taka śliczna. W duchu jednak wiedzieliśmy, że nasza córka ma zespół Downa.

zuzia2Stymulacja miłością
Przyszedł wynik, łzy, ale najgorsze było dopiero przed nami, bo trzeba powiedzieć rodzicom, znajomym… Jak zareagują? Z pomocą przyszła gazetka „Bardziej kochani” i tekst, który utkwił mi w pamięci: powiedzcie wszystkim, to ważny etap akceptacji. Powiedzieliśmy, jedni reagowali płaczem, inni: no to co, ona jest cudowna. Nasze życie nabrało nowego sensu, teraz liczyła się tylko Zuzia. Nie zniechęciły nas słowa rehabilitanta, który stwierdził: a po co ćwiczyć? ona i tak będzie miała zespół. Znaleźliśmy innego. Zaczęła się rehabilitacja, rehabilitacja mimo łez, mimo emocji babci („zostaw, niech już nie płacze”). Doszedł refluks, niezliczone alergie, słabe przybieranie na wadze, problem ze wzrokiem, niedoczynność tarczycy – nasza córka cały czas walczyła z tym wszystkim. Rozpieszczana przez ciocie, babcię i dziadka, szła jak burza. Zewsząd stymulowana miłością i… książkami. Nikomu nie przepuściła, wtykała książkę w ręce i kazała sobie czytać. Nie była to godzinka dziennie, to były godziny, przechodziła z rąk do rąk i od każdego chciała kolejnej bajki. Od zawsze otoczona muzyką i opowieściami, szybko zaczęła mówić. Jako dwulatka samodzielnie kończyła każdy wers wierszyka, nie dawała się oszukać i skrócić bajki, znacząco pukała paluszkiem w książkę i pokazywała, gdzie należy czytać. Mimo że nie znała liter, nauczyła się tych swoich bajek niemal na pamięć i udawała, że czyta, patrząc na obrazki i wymyślając na ich podstawie historie. Wyobraźnię ciągle ma bardzo dużą. 

Emigracja
By poprawić nasze finanse, mąż wyjechał do Anglii, miało być tylko pół roku, a skończyło się na tym, że w końcu zabrał nas do siebie. Kolejna rewolucja w życiu, pomyślałam; nie wiedziałam, jak odnajdziemy się w obcym kraju, co będzie z Zuzą, czy nauczy się drugiego języka? I po raz kolejny nasza córka pokazała, że zwykłym dzieckiem to ona nie jest. Zaskakująco szybko odnalazła się w przedszkolu, nauczyła posługiwać się makatonem i mówić po angielsku. Nadal opanowana manią książek, tyle że teraz już w dwóch językach. Poznała pierwszych przyjaciół, wbrew obawom nikogo nie dziwiła dziewczynka o skośnych oczach, nikt się nie śmiał i nie wytykał palcem, wręcz przeciwnie, Zuzia okazała się duszą towarzystwa. Zespół zszedł na drugi plan, jest Zuza, mała, wesoła panienka, ciekawa ludzi i świata. Najlepszą terapią dla Zuzy okazała się normalność, zwyczajne życie.

zuzia1Asia
Podjęliśmy decyzję o rodzeństwie dla naszej jedynaczki, świadomie rozpatrzyliśmy wszystkie za i przeciw, i tak w 2008 roku na świat przyszła Asia. Od pierwszego dnia ukochana siostrzyczka Zuzi. Pewnego dnia Zuza podbiegła do leżaczka Asi i mocno ją przytuliła, reakcją młodszej był płacz, na co Zuza poważnie: czemu ryczysz? Nie wiesz, że miłość czasami boli? Nasza czteroletnia wówczas córka w jednym zdaniu zdefiniowała zespół, to my, dorośli ludzie, ciągle dręczeni pytaniem „dlaczego?”, nie umieliśmy sobie odpowiedzieć, a mała istota wypowiada te słowa intuicyjnie i wszystko staje się jasne. Bo miłość czasami boli. Dziewczynki do tej pory spędzają ze sobą każdą chwilę, razem się bawią, uczą, razem rozrabiają i razem dostają karę. Zuzia przy Asi nauczyła się odpowiedzialności, jest starszą siostrą i potrafi im obu sama zorganizować czas. Z tej dwójki to ona jest bardziej zrównoważona, spokojna, zawsze znajdzie wyjście z sytuacji i sprawdza się jako doskonała nauczycielka. Cierpliwie i dobitnie wszystko tłumaczy. Zuzę obrazuje ta historyjka: W pokoju bałagan nie do opisania, zabawki są wszędzie, podła matka schowała piloty od telewizora i nakazała sprzątać. Najpierw była próba "sposób na litość" obie zalewały się łzami, następnie przyszła pora na groźby, "wyprowadzamy się do babci i już nas nie kochasz". Wreszcie Zuza zrezygnowana mówi do Aśki " życie nas nie rozpieszcza, rusz pupę z dywanu i jazda sprzątać zabawki". Cwaniara ;) Zuza ma swoje pasje, ma też swojego bzika. Jednego dnia jest jak lek na ranę, a drugiego raczej do soli jest podobna. Minęło już osiem lat, od kiedy urodziła się Zuzia, nadal tkwi w nas lęk o przyszłość, obawa o zdrowie, ale nasze dziecko pokazuje nam każdego dnia, że ten zespół nie jest straszny, jeśli się go pozna i oswoi.

Zwyczajne życie
Żyjemy zwyczajnie, niczym się nie wyróżniamy, mamy lepsze i gorsze dni, ale jesteśmy szczęśliwi, bo mamy siebie. Dziewczynki na widok taty wracającego z pracy biegną witać się, rzucając za sobą zabawki, rano marudzą i bronią się przed przymusem wstawania do szkoły, za to w weekendy wstają razem ze słońcem i rozrabiają do wieczora. Przed pójściem spać obie klękają do pacierza i modlą się o zdrowie dla babci, dziadzia, cioć i wujków, „i by tato mniej pracował, i by na deser jutro były lody”. Uwielbiają wycieczki i doczekać się nie mogą wakacji i wyjazdu do dziadków. Zespół jest gdzieś obok, jest, bo wiemy o tym, ale nie on dyktuje nam życie, to życie zaakceptowało fakt wyjątkowości naszej starszej córki. Nie żyjemy, by ćwiczyć, stymulować i na siłę rozwijać, by zwalczyć w Zuzi zespół. Motywujemy i pozwalamy rozwijać się Zuzi, nie zespołowej dziewczynce, a zwykłej dziewczynce, która ma marzenia, pragnienia i zawsze własne zdanie. Dziewczynce, która jak każde inne dziecko w jej wieku, chce się bawić, mieć przyjaciół i być szczęśliwa. Oboje jesteśmy przekonani o wyjątkowości naszej córki, bo to ona przewartościowuje świat, to ona uczy, co to jest miłość czysta i bezwarunkowa, to ona uczy tolerancji i pokazuje, że to, co inne, nie musi być straszne. Nasz domowy barometr uczuć = Zuzanna.